A qualidade de vida relacionada à saúde na doença de Chagas: aspectos operacionais, metodológicos e conceituais

Abstract

Introdução: O mundo tem passado por mudanças epidemiológicas, que fez com que o modelo de atenção pautado na doença, cura ou morte fosse cada vez mais substituído por abordagens voltadas à percepção, funcionalidade, bem estar e qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS). Dentre as doenças crônicas, a doença de Chagas é repleta de especificidades biopsicossoais, que fazem com que a atenção aos parâmetros subjetivos, como QVRS seja de grande importância na população A doença pode se apresentar em diferentes formas, dentre elas a forma cardíaca, denominada cardiomiopatia chagásica (CCh). Uma forma de avaliação é o uso ferramentas de Medidas de Desfechos Reportadas pelos Pacientes (PROMs). No entanto, para a avaliação adequada do desfecho, é necessário que se tenha informações importantes, como quais fatores afetam a QVRS dos pacientes, de qual maneira esses fatores interagem na deterioração da QVRS, quais instrumentos são utilizados e as características dessas ferramentas no manejo dos pacientes. Objetivo: Investigar os aspectos teórico/conceituais, metodológicos e operacionais da QVRS em pacientes com CCh Métodos: Trata-se de um estudo de abordagem mista, combinando técnicas quantitativas e qualitativas. Foi conduzida uma revisão de escopo sobre o uso das PROMs no manejo da condição, uma revisão sistemática sobre o valor prognóstico das PROMs na CCh, uma revisão sistemática de evidências qualitativas para verificar quais nós impactam a QVRS, um estudo envolvendo análises qualitativas e opinião de especialistas para a criação de um modelo teórico sobre a QVRS. Resultados: Nossos resultados mostram que: 1) não há PROM específica para a população, e que mesmo as genéricas, ainda são pouco utilizadas; 2) PROMs podem ser ferramentas de rastreio prognóstico na CCh, em especial a classe funcional da New York Heart Association; 3) estigma, queixas físicas, absenteísmo do trabalho, aspectos emocionais/mentais e medo do futuro e medo do tratamento impactam a QVRS; 4) O impacto na QVRS possui macro construtos, com facetas de determinantes sociais nos níveis de fatores pessoais/comportamentais, redes sociais e fatores psicossociais, bem como condições socioeconômicas e ambientais gerais. Conclusão: A QVRS dos pacientes com CCh é um construto afetado por especificidades biopsicossociais que não podem ser avaliadas por ferramentas genéricas, e que, mesmo estas, são pouco utilizadas na população. O manejo dos pacientes deve ser feito de forma holística, considerando as questões políticas, sociais, psicológicas e pessoais mais amplas.