Fatores relacionados às crianças e aos adolescentes com paralisia cerebral em Minas Gerais

Abstract

Introdução: A paralisia cerebral (PC) é definida como um grupo de distúrbios do desenvolvimento do movimento e da postura devido lesão não progressiva no cérebro imaturo. Os fatores relacionados às características das crianças e adolescentes e fatores ambientais podem influenciar na funcionalidade/incapacidade destes indivíduos, sendo, portanto, importante conhecê-los. Métodos: Trata-se de um estudo quantitativo, descritivo, corte transversal, focado em Minas Gerais do projeto longitudinal multicêntrico “Curvas de Atividade e Trajetórias de Participação para Crianças e Adolescentes com Paralisia Cerebral – PARTICIPA BRASIL”. Participaram deste estudo 122 cuidadores primários de crianças/adolescentes diagnosticados com PC entre 1-14 anos, selecionados em serviços de saúde de Instituições Federais de Ensino Superior além de um cadastro nacional por mídias sociais. Foi realizada coleta, conforme agendamento prévio, no formato virtual, através de questionário contendo informações sociodemográficas das crianças/adolescentes com PC e seus cuidadores, além de informações clínicas e de acompanhamento em saúde multidisciplinar. Foram aplicadas as classificações: Sistema de Classificação da Função Motora Grossa e Sistema de Classificação da Habilidade Manual. Os dados foram organizados no programa estatístico Statistical Package for the Social Science versão Windows 22.0®, submetidos à análise descritiva com medidas de tendência central, dispersão e frequência. Resultados: Os participantes foram de diferentes regiões de planejamento de Minas Gerais, predominantemente na região central (74,59%). Quanto aos fatores relacionados à criança\adolescente com PC, observa-se uma distribuição homogênea quanto sexo, idade, distribuição topográfica, GMFCS e MACS. 66,9% era do tipo bilateral, sendo destes, 25,8% diplégicos e 41,9% quadriplégicos. A epilepsia estava presente em 44,3%. A principal forma de comunicação foi a fala, 44,3% alimentavam-se de forma oral. 50,8% das crianças/adolescentes fazem uso de medicação para convulsão, e 26,2% já realizou aplicação de Botox. A cirurgia para correção de alterações nos membros inferiores foi realizada em 31,1% das crianças/adolescentes. 75,4% faziam uso de órteses nos membros inferiores, onde 38,5% foram adquiridas de forma particular. Apenas 50,8% das crianças/adolescentes utilizam o SUS como principal serviço. Observamos uma prevalência do atendimento fisioterápico (91,8%) enquanto que o serviço de enfermagem foi apontado em 10,7% dos participantes. As escolas foram apontadas adaptadas por 41% dos participantes. O cônjuge foi apontado por 55,37% como responsável por ajudar a cuidar das crianças/adolescentes e algumas mães relatam não ter ninguém com quem dividir os cuidados, embora a maioria das famílias conte com uma rede de cuidados/apoio quando precisa sair ou quando acontece algo. Considerações finais: observou-se que as crianças\adolescentes mineiros com PC participantes deste estudo, embora com quadro clínico variado, a maioria era quadriplégica, GMFCS IV\V. A maioria é de baixa renda, quem cuida são as mães, com no mínimo 2° grau completo, que ficam em casa com dedicação integral à criança\adolescente que apresenta comorbidades e necessidade diversas. Entretanto, ainda se observa pouco acesso a tecnologias assistivas, atendimento por alguns profissionais, ambientes poucos adaptados para recebe-los. Embora o SUS colabore com parte do suporte, ainda muitas crianças não são contempladas.