Fatores associados à qualidade de vida dos pais de crianças com transtornos do neurodesenvolvimento

Abstract

Introdução: A qualidade de vida (QV) é um conceito que inclui a construção do bem-estar subjetivo a partir do que as pessoas sentem sobre suas condições de saúde, relacionando-se com aspectos sociais, tais como comunidade, escola, trabalho e família. Pais e cuidadores de crianças com transtornos do neurodesenvolvimento (TND) podem ser afetados em seu bem-estar pela experiência do cuidar. A presença de limitações funcionais nas crianças em termos de mobilidade, comunicação, interação social e autonomia pode interferir na QV dos cuidadores devido a dependência das crianças. Fatores ambientais como renda, escolaridade e idade dos pais e cuidadores podem relacionar-se com a qualidade de vida dos pais de crianças com TND, a menor renda e escolaridade podem estar vinculados ao acesso deficiente de informações e cuidados individuais. A idade dos pais pode relacionar-se com processo de envelhecimento, acrescido da carga física e psicológica do cuidado. Essa perspectiva de interação entre a criança, o cuidador e o ambiente pode ser identificada no modelo ecológico de Bronfenbrenner e é coerente com o reconhecimento da criança e da família como parte de uma rede de relações complexas e multifatoriais, que podem estar no cotidiano desses cuidadores. A QV é um importante indicador de saúde, a avaliação dos pais e cuidadores se torna de fundamental importância para a identificação das variáveis individuais e ambientais relacionadas a QV, auxiliando a equipe de saúde que presta serviços a comunidade e também aos órgãos gestores na compreensão dessa importante interação crianças, família e ambiente. Objetivo: O objetivo deste estudo foi avaliar a associação dos fatores individuais relacionados as crianças e fatores individuais do pais na qualidade de vida dos pais e cuidadores de crianças com TND. Métodos: Estudo observacional de corte transversal com uma amostra de conveniência de 96 pais ou cuidadores de crianças com TND e suas respectivas crianças atendidas em um centro de reabilitação em Diamantina-MG. A qualidade de vida dos cuidadores foi avaliada pelo questionário Short-form health SF-36. Os oito domínios da qualidade de vida foram divididos em dois componentes: o físico e mental. As variáveis individuais foram coletadas através de um questionário semiestruturado e o nível econômico através da ABEP (Associação Brasileira de Empresa de Pesquisa). As crianças foram avaliadas quanto as habilidades funcionais de autocuidado, mobilidade e função social por meio do Inventário de Avaliação Pediátrica de Incapacidade (PEDI), a função motora grossa por meio das dimensões D e E da Medida de Função Motora Grossa (GMFM-88). O modelo Generalized Estimating Equations (GEE) foi adotado como estratégia analítica para os testes de associações. Resultados: A maioria da amostra foi representada pelas mães (80,2% (n=77), com média de idade 37,1 anos (Desvio Padrão [DP]=10,5 anos), localizados em extratos mais baixos de nível econômico (C2, D e E) (n=67; 69,8%). O modelo GEE mostrou que mobilidade, nível econômico e escolaridade dos pais ou cuidadores permaneceram associadas a qualidade de vida no domínio físico (p≤0,05). Em relação a qualidade de vida no domínio mental, mantiveram-se associadas a quantidade assistência prestada pelo cuidador no quesito função social e a função motora grossa no domínio de pé (domínio D) do GMFM-88. Conclusão: A QV dos pais e cuidadores de crianças com TND é influenciada por fatores individuais de seus pais e cuidadores sendo a escolaridade e nível econômico familiar e pelo nível funcional da criança no quesito menor desempenho da mobilidade na comunidade, maior assistência do cuidador na função social e melhor capacidade da função motora grossa. Os diferentes fatores associados aos componentes físico e mental na amostra investigada sugerem que intervenções voltadas para a QV dos pais e cuidadores devem ser abrangentes em aspectos que extrapolam a criança.